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São Luís, MA
As palavras que escolhemos usar moldam a forma como percebemos o mundo. Quando falamos de inclusão, precisamos ir além dos discursos e garantir que as pessoas sejam representadas de forma justa e respeitosa. No caso das pessoas com Trissomia do Cromossomo 21 (T21), a mudança da nomenclatura da Síndrome de Down não é um detalhe irrelevante, mas um passo essencial para reforçar sua identidade e combater estigmas.
O termo Síndrome de Down se popularizou a partir do nome do médico britânico John Langdon Down, que descreveu a condição em 1866. No entanto, a descoberta da origem genética da trissomia do cromossomo 21 só aconteceu quase um século depois, em 1959, pelas mãos do pesquisador francês Jérôme Lejeune. Ainda assim, a condição seguiu sendo chamada pelo nome de um pesquisador e não pela sua base genética.
Além disso, há um problema linguístico relevante: a palavra "Down", em inglês, significa "para baixo", "inferior", o que pode reforçar preconceitos e interpretações equivocadas. No Brasil, muitos pais relatam que enfrentam olhares de piedade e desinformação apenas por conta do nome da condição. Mudar para T21 ou Trissomia do Cromossomo 21 não apenas corrige esse erro histórico, mas também reforça o que realmente importa: as pessoas vêm antes da condição genética.
Pensando nisso, estou apresentando um projeto de lei que propõe a substituição oficial da nomenclatura "Síndrome de Down" por T21 ou Trissomia do Cromossomo 21 em todos os órgãos públicos, escolas, hospitais e clínicas do Brasil. Esse é um passo fundamental para uma mudança de mentalidade e, acima de tudo, para reafirmar o compromisso com o respeito e a inclusão.
A inclusão na prática: do discurso à ação
Mas a mudança na terminologia, por si só, não basta. Inclusão precisa ser um compromisso traduzido em políticas públicas eficazes. É por isso que também estamos trabalhando em diversas frentes legislativas para garantir direitos reais às pessoas com T21 e suas famílias.
Durante meu mandato como deputado estadual no Maranhão, apresentei e vi serem aprovadas diversas leis voltadas à inclusão e valorização de pessoas com T21. Entre elas, medidas que garantem acesso à educação especializada, mercado de trabalho, atendimentos de saúde e suporte social. Agora, como deputado federal, adaptei essas leis para que possam valer para todo o Brasil.
Dentre as propostas que tramitam no Congresso, destaco:
PL 367/2023 Inclusão do exame de cariótipo no SUS para diagnóstico precoce da T21.
PL 370/2023 Realização obrigatória do ecocardiograma pediátrico para bebês com T21.
PL 3282/2023 Incentivo à adoção do método ABA (Análise do Comportamento Aplicada) na educação de crianças e jovens com T21.
PL 2431/2023 Reserva e prioridade de vagas em escolas públicas e privadas para alunos com deficiência.
PL 3411/2023 Obrigatoriedade da contratação de pessoas com T21 por empresas prestadoras de serviço à Administração Pública.
PL 2172/2023 Gratuidade em estádios, ginásios e parques aquáticos para pessoas com T21 e seus acompanhantes.
PL 369/2023 Implantação do Censo de Pessoas com T21, garantindo um mapeamento mais preciso dessa população e suas necessidades.
Essas iniciativas são passos concretos para que as pessoas com T21 tenham acesso a direitos que já deveriam ser garantidos. A inclusão precisa ir além da intenção: precisamos torná-la lei.
O programa Cuidar de Quem Cuida: suporte para famílias atípicas
Outro desafio enfrentado pelas famílias de pessoas com deficiência é a falta de suporte para os cuidadores, especialmente as mães. De acordo com o Instituto Baresi, 78% das mães de crianças com deficiência são abandonadas pelos parceiros após o diagnóstico dos filhos. Esse dado alarmante mostra que o cuidado dessas crianças é, muitas vezes, sobrecarregado para apenas um dos pais, geralmente a mãe, sem qualquer assistência emocional ou psicológica.
Para enfrentar esse problema, apresentei o Projeto de Lei 91/2024, que cria o programa Cuidar de Quem Cuida. A proposta garante atendimento prioritário na rede de saúde para mães e pais atípicos, oferecendo suporte psicológico e assistência para que essas famílias possam ter qualidade de vida e bem-estar. Se todo pai e mãe já se preocupam com o futuro dos filhos, essa preocupação é multiplicada para famílias atípicas. Quem cuidará dessas crianças quando os pais não estiverem mais aqui?
Esse é um tema urgente, que exige políticas públicas eficazes. Este projeto é um passo fundamental para garantir dignidade às famílias que mais precisam. O projeto foi aprovado na Câmara, por meio de outra proposta mas antiga, e será discutido no Senado.
Esse projeto parte do princípio de que não há inclusão real sem apoio a quem cuida. Quando garantimos assistência psicológica e condições dignas para essas mães e pais, estamos fortalecendo a estrutura de cuidado dessas crianças e assegurando um futuro melhor para elas.
Mais oportunidades para quem precisa
Palavras importam, mas ações transformam vidas. A mudança da nomenclatura Síndrome de Down para T21 é apenas o primeiro passo para um Brasil mais inclusivo. Mas essa mudança precisa vir acompanhada de políticas públicas que garantam oportunidades, dignidade e suporte para as pessoas com T21 e suas famílias.
Com o avanço do PL 91/2024 e das demais propostas legislativas, estamos garantindo que a inclusão seja mais do que um conceito bonito ela precisa ser lei e precisa ser prática. Porque um país verdadeiramente desenvolvido é aquele que cuida de todos os seus cidadãos, sem deixar ninguém para trás.
* Os textos presentes nesta coluna não representam necessariamente a posição do iMaranhense. A responsabilidade pelas publicações destes restringe-se aos respectivos autores.
